Εναλλακτικές θεραπευτικές μέθοδοι της παιδικής επιληψίας

Κοινωνικό στίγμα και αναπηρία της οικογένειας


Όσο και μετριοπαθής να θέλει να είναι κανείς στη στάση του απέναντι στην επιληψία, δεν μπορεί να αρνηθεί το γεγονός ότι το επιληπτικό άτομο είναι κοινωνικά στιγματισμένο. Το δέος απέναντι στην ''ιερή ασθένεια'' συνεχίζει να καταδυναστεύει τον ''φυσιολογικό'' χωρίς να μπορεί ποτέ να αντιληφθεί ότι και αυτός είναι εν ''δυνάμει επιληπτικός''.


Η οικογένεια δοκιμάζεται πολύ σκληρά από την ύπαρξη ενός παιδιού με επιληψία. Το κοινωνικό στίγμα που βιώνει η οικογένεια, και που ενισχύεται ακόμη περισσότερο από τη φύση της αναπηρίας του παιδιού τους, είναι σχεδόν εξοντωτικό (κι αυτό ισχύει ακόμη και για τις λεγόμενες προοδευμένες κοινωνίες της Βορειοδυτικής Ευρώπης και όχι μόνο για την Ελλάδα ή έστω τη Νότια Ευρώπη όπως πολλοί θέλουν να πιστεύουν) και οδηγεί πολλές φορές την οικογένεια σε αδιέξοδα που μπορούν να πάρουν την μορφή της διάλυσης της οικογένειας ή έστω την εικονική συμβίωση των μελών της κάτω από την ίδια στέγη. Το παιδί με την επιληψία, με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στις λειτουργίες του, τείνει να διαμορφώσει μια ειδική πλέον οικογένεια και το κάθε μέλος της τείνει να διατηρεί μια ''κουμπωμένη'' θέση τόσο απέναντι σε τρίτους όσο και απέναντι στα άλλα μέλη της οικογένειας. Πολλές φορές αφού η οικογένεια έχει εξαντλήσει τις επιθετικές βολές απέναντι σε τρίτους (γιατρούς, νοσοκόμους, μαιευτήρες, άλλο προσωπικό) αρχίζει και βάλλει ενάντια του εαυτού της, δηλαδή αρχίζουν οι αλληλοκατηγορίες των μελών μεταξύ τους που μπορούν να πάρουν ακραία έκφραση, με την δημιουργία δηλαδή ενός παρανοειδούς κλίματος στις σχέσεις μεταξύ τους. Από εκεί δεν απέχει πολύ και η πλήρης διάλυση της οικογένειας, αφού έτσι και αλλιώς το προστατευτικό επικοινωνιακό δίκτυο έχει πάθει ανεπανόρθωτη βλάβη. Έχει βρεθεί ότι οι μητέρες παιδιών με χρόνια επιληψία έχουν υψηλότερο ποσοστό νευρωσικών διαταραχών. Το ίδιο ισχύει και για τα αδέρφια παιδιών με χρόνια επιληψία, όπου οι ψυχικές διαταραχές είναι αυξημένες (Hoare, P., 1984a).


Τα παιδιά με επιληψία έχουν πέντε φορές αυξημένη τη συχνότητα ενφάνισης ψυχικών διαταραχών απ' ότι ο γενικός παιδικός πληθυσμός και περίπου τρεις φορές αυξημένη την ίδια συχνότητα σε σχέση με τ' άλλα παιδιά που παρουσιάζουν άλλες αναπηρίες που δεν επηρεάζουν τον εγκέφαλο (π.χ. μεσογειακή αναιμία).


Έχει δειχθεί ότι η θνησιμότητα των παιδιών με επιληπτικές κρίσεις με αφετηρία μεταξύ 28 ημερών και ενός έτους ειναι 10%, ενώ από το υπόλοιπο ποσοστό το 59% ήταν ακόμη επιληπτικά στα 5 τους χρόνια. Πρώιμη επιληψία συνεπάγεται μια κακή προγνωστική. Επίσης η επιληψία συχνά συνοδεύεται και από βαριές ψυχικές αναπηρίες όπως αυτισμός, νοητική υστέρηση κ.λπ. Συχνά συνυπάρχει, όπως έχει ήδη αναφερθεί, σημαντική έκπτωση των νοητικών λειτουργιών που συνοδεύεται από βαριές διαταραχές της συμπεριφοράς. Η αντιεπιληπτική αγωγή μπορεί να προκαλέσει υπερκινητικό σύνδρομο έτσι ώστε να αναρωτιέται κανείς αν πράγματι τα οφέλη της αγωγής είναι μεγαλύτερα από τις ζημιές.


Η οικογένεια λοιπόν που αντιμετωπίζει όλο αυτό το φόρτο, εμπλέκεται σ'ένα φαύλο κύκλο ενοχών και ανεπάρκειας για να βοηθήσει το επιληπτικό της παιδί, πράγμα που ανανεώνει τον φαύλο κύκλο και έτσι εμφανίζονται οι πρώτες ρωγμές στην οικογενειακή συνοχή. Αν η οικογένεια αντιμετώπιζε προβλήματα επικοινωνίας και πριν την εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων στο παιδί, η πρόγνωση για τη συνοχή της είναι πλέον κακή. Η οικογένεια χρειάζεται την υποστήριξη της διεπιστημονικής ομάδας. Η βοήθεια όμως αυτή συχνά δεν έχει αποτελέσματα αν η παρανοειδής επικοινωνία μεταξύ των μελών της οικογένειας έχει ήδη περάσει στην χρόνια φάση της και έχει εγκατασταθεί πλήρως. Το έργο της διεπιστημονικής ομάδας είναι πλέον δύσκολο. Πολλές φορές οι ίδιοι οι γονείς έχουν πλέον κουρασθεί τόσο που εγκαταλείπουν κάθε προσπάθεια προσέγγισης. Το συχνότερο φαινόμενο που παρατηρείται στις οικογένειες με επιληπτικό παιδί, είναι ότι η μητέρα αναλαμβάνει έναν υπερπροστατευτικό ρόλο που γίνεται πιο έντονος αν η μητέρα – και λιγότερο ο πατέρας – είχε μια προδιάθεση υπερπροστατευτικής συμπεριφοράς απέναντι στο παιδί, η οποία ενισχύεται στο έπακρο από την αναπηρία του παιδιού, δημιουργώντας έτσι πολλές φορές και το κατάλληλο έδαφος για την ανάπτυξης μιας συμβιωτικής σχέσης με τα γνωστά καταστρεπτικά αποτελέσματα τόσο για το παιδί και την μητέρα όσο και την οικογένεια. Τότε συνήθως έχουμε την εξής εικόνα, η μητέρα ΄΄θυσιάζεται΄΄ για το παιδί της δημιουργώντας περισσότερα προβλήματα με την απαγορευτική της συμπεριφορά, ενώ συνήθως ο σύζυγος και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας νιώθουν ότι βρίσκονται έξω απ'αυτή την σχέση στην οποία η μητέρα έχει αποκλειστικά επενδύσει την ψυχική της ενέργεια. Είναι εύκολο να πυροδοτηθούν συναισθήματα αντιζηλίας και ανταγωνισμού, ακόμη και επιθετικότητας απέναντι στο επιληπτικό παιδί, ιδίως από τα άλλα αδέλφια, συναισθήματα που όμως λόγω ενοχών που προκαλούν μεταβάλλονται σε συναισθήματα υπερπροστασίας και υπέρμετρης αγάπης αφαιρώντας από το παιδί κάθε μορφή πρωτοβουλίας και αυτενέργειας. Δίνεται ΄΄μασημένη τροφή΄΄ στο στόμα του επιληπτικού παιδιού και έτσι αναστέλλεται δραστικά η ανάπτυξη της αυτοεκτίμησής του, πράγμα που δεν βοηθάει να ''μεγαλώσει'' τόσο νοητικά όσο και ψυχοσυναισθηματικά. Έτσι το παιδί παραμένει πάντα το μικρό αβοήθητο πλάσμα που έχει πάντα την ανάγκη βοήθειας της οικογένειας, η οποία συνεχίζει να περιπλέκεται όλο και πιο πολύ στον φαύλο κύκλο των ενοχών και της ανεπάρκειας δημιουργώντας έτσι ένα δυσβάσταχτο και βαρύ συναισθηματικό κλίμα. Τα υπόλοιπα είναι θέμα χρόνου.


Η εφηβεία συνήθως προσθέτει ακόμη περισσότερα προβλήματα στη οικογένεια και στο παιδί. Οι διαταραχές της συμπεριφοράς μπορούν να οξυνθούν ακόμη περισσότερο εμπλέκοντας συναισθήματα καχυποψίας και απόρριψης, εκρηκτική συμπεριφορά κλπ. Αυτά τα φαινόμενα μερικώς εξηγούνται από το γεγονός ότι η εφηβεία είναι κατ'εξοχήν ηλικία των συγκρίσεων, του ανταγωνισμού αλλά και της αναζήτησης του ερωτικού συντρόφου, δημιουργίας στενότερων σχέσεων και με τα δύο φύλα, αναζήτησης της ταυτότητας. Η πλήρης συνειδητοποίηση του κοινώνικού στίγματος, της μειονεκτικότητας και της ανεπάρκειας μπορούν να σταθούν ικανοί εκλυτικοί παράγοντες για την εκδήλωση αυτών των φαινομένων.

 

Θεραπεία συμπεριφοράς για τον έλεγχο των κρίσεων


Α) Biofeedback
O Javanovic (1974) υποστηρίζει ότι προϋπόθεση για την εκδήλωση επιληψίας οποιασδήποτε μορφής είναι το ελλατωμένο όριο ανοχής που επιτρέπει τις παροξυσμικές εκτονώσεις (Javanovic, U.J. 1974). Παράγοντες που μπορούν να οδηγήσουν σ'αυτή την έκπτωση του ορίου ανοχής (lowered seizure threshold) μπορούν να είναι γενετικοί, δομικοί (δηλαδή μια εγκεφαλική κάκωση) ή τοξικοί (βαριά μέταλα ή χημική δηλητηρίαση). Αυτοί οι παράγοντες μπορούν να προκαλέσουν μείωση της ισχύος των φυσικών αντιστάσεων που αποτρέπουν τις παροξυσμικές εκτονώσεις. Ο ίδιος ερευνητής ισχυρίζεται ότι υπάρχουν τέτοιες φυσικές αντιστάσεις στο φλοιό, διεγκέφαλο, μεσεγκέφαλο, στέλεχος και σπονδυλική στήλη που αν σε κάποιον ασθενή δεν λειτουργούν εξ αιτίας ψυχοπιεστικών καταστάσεων, ασθένειας, τοξίκωσης κλπ τότε συμβαίνουν συνεχείς και επαλαμβανόμενες κρίσεις (status epilepticus). Εάν αρκετές, όχι όμως όλες οι αντιστάσεις είναι διαταραγμένες τότε ο ασθενής κάνει κρίσεις με κάποια χρονική περιοδικότητα. Εάν ακόμη λιγότερες αντιστάσεις έιναι διαταραγμένες, τότε ο ασθενής αισθάνεται αλλαγές στην ψυχολογική του κατάσταση ή στο επίπεδο της συνειδητότητας, πράγμα που δείχνει ότι ο ασθενής κάνει κρίση.


Το μοντέλο του Javanovic οδηγεί στο εύλογο συμπέρασμα ότι εάν το άτομο μπορεί να μάθει να διατηρεί αυτές τις αντιστάσεις σε καλή λειτουργία, τότε είναι εφικτή η απόσβεση των κρίσεων ή τουλάχιστον η αισθητή ελλάτωσή τους. Αυτό μπορεί να γίνει μαθαίνοντας το άτομο εκούσια να ενισχύει τους αργούς εγκεφαλικούς ρυθμούς, οι οποίοι πιθανότατα είναι ανασταλτικοί (inhibitory) στη φύση τους και αυτή είναι η αρχή της τεχνικής του biofeedback.


Σε μια έρευνα των Sterman και Macdonald (1978) μ'ένα δείγμα αυτών των ασθενών που θα έπρεπε να ικανοποιούν ορισμένα κριτήρια, α) αδιαμφισβήτητη διάγνωση ''Ε'' κρίσεων, ο ασθενής θα πρέπει να πάσχει είτε απο partial – complex, γενικευμένες ατονικές ή τονικο – κλονικές κρίσεις ή πρωτογενείς κινητικές κρίσεις, β) οι ασθενείς έπρεπε να έχουν ένα επιληπτικό ιστορικό τουλάχιστον τα 3 τελευταία χρόνια και γ) είχαν συστηματικές κρίσεις τουλάχιστον τους 3 τελευταίους μήνες πριν ενταχθούν στην πειραματική έρευνα.


Όλα αυτά τα άτομα δέχθηκαν για κάποιο χρονικό διάστημα εκπαίδευση πάνω στην τεχνική του ελέγχου του Η.Ε.Γ. μέσω του biofeedback. Συμπερασματικά οι παραπάνω ερευνητές αναφέρουν ότι 6 στους 8 ασθενείς ''διετήρησαν την ελλάτωση των κρίσεων κατα την διάρκεια και μετά την περάτωση της biofeedback εκπαίδευσης''. Οι ίδιοι συγγραφείς επίσης υποστηρίζουν ότι η μείωση αυτή του αριθμού των κρίσεων φαίνεται να συμβαίνει όταν το άτομο αμείβεται για τις συχνότητες μεταξύ 9-23 Hz και καταστέλλει τις χαμηλότερες συχνότερες (Sterman, M.B., Macdonald, L.R., 1978). Ωστόσο φαίνεται ότι τόσο η ύπαρξη ψυχοπαθολογίας όσο και ο χαμηλός δείκτης νοημοσύνης εμποδίζουν το άτομο να αποδώσει το επιθυμητό αποτέλεσμα και σίγουρα χρειάζεται περαιτέρω έρευνα με μεγαλύτερα δείγματα που θα εμπεριέχουν περισσότερους ασθενείς με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης για να εξαχθούν περισσότερο σαφή συμπεράσματα. Το θέμα των πιο κατάλληλων Η.Ε.Γ. συχνοτήτων στις οποίες θα πρέπει να εκπαιδευτεί το άτομο είναι ακόμη ανοικτό, ωστόσο οι περισσότεροι συγγραφείς συγκλίνουν στο ότι οι συχνότητες μεταξύ 8-20 Ηz είναι οι πιο κατάλληλες για τον επιθυμητό έλεγχο των κρίσεων. Επίσης θα πρέπει να γίνεται γνωστό στα άτομα ότι αυτή η τεχνική του biofeedback θα διαρκέσει τουλάχιστον ένα χρόνο και ότι τα άτομα θα απελευθερώνονται πολύ σταδιακά. Θα πρέπει επίσης να γίνει γνωστό ότι η τεχνική αυτή δεν ''θεραπεύει'' την επιληψία αλλά την ελέγχει και ότι τα άτομα αυτά θα πρέπει να συνεχίσουν με την φαρμακευτική τους αγωγή και βέβαια με την βοήθεια της biofeedback επαίδευσης μπορούν να αλλάξουν σε λιγότερο τοξικά φάρμακα, (Sterman, M.B., Macdonald, L.R., 1978).


Αλλες θεραπευτικές τεχνικές ελέγχου των κρίσεων.


Ποικίλες άλλες θεραπευτικές τεχνικές έχουν προταθεί και έχουν εφαρμοσθεί απο διάφορους επιστήμονες στο χώρο της συμπεριφορικής ιατρικής(behavioral medicine), δίνοντας ετσι μια νέα διάσταση στην παραδοσιακή φαρμακοκεντρική θεραπευτική προσέγγιση. Οι θεραπευτικές αυτές προέρχονται από ένα ευρύτερο επιστημολογικό φάσμα, ξεκινώντας από την ψυχοφυσιολογία και νευροψυχολογία, θεραπεία της συμπεριφοράς και καταλήγουν στην ψυχοδυναμική θεώρηση και στην ψυχολογία Gestalt. Από όλες αυτές τις διαφορετικές θεωρήσεις προκύπτουν θεραπευτικές τεχνικές που σαν κύριο στόχο έχουν μια ολιστική τροποποίηση της συμπεριφοράς του ατόμου, έτσι ώστε το άτομο με επιληψία να μπορέσει να μειώσει την συχνότητα των κρίσεων και να προσαρμοσθεί καλύτερα στο εγγύς αλλά και ευρύτερο περιβάλλον του αποκαθιστώντας έτσι σε ικανοποιητικό βαθμό την λειτουργικότητά του.


Ήδη έχει γίνει σύντομη αναφορά στις ψυχοφυσιολογικές μεθόδους βιοανάδρασης. Από τα σημαντικότερα πλεονεκτήματα όλων αυτών των μεθόδων είναι οτι δεν παρατηρείται καμμία παρενέργεια-εφόσον η θεραπεία γίνεται από ειδικό- και βοηθούν αποτελεσματικά στην ελλάτωση της φαρμακευτικής αγωγής ή ακόμη και στην αντικατάσταση της από άλλη λιγότερη τοξική. Επίσης επιτρέπει την συμμετοχή του ασθενούς και την διαντίδρασή του με τον ειδικό, κάτι που θεωρείται πολύ σημαντικό (Lubar, F. J., Deering, WM, 1981.)


Γνωρίζουμε οτι η συχνότητα των κρίσεων είναι σπανίως σταθερή και οτι η πυροδότηση μιας κρίσης εξαρτάται πολλές φορές από περιβαλλοντικές συνθήκες. Η φυσική κατάσταση του ατόμου, η συναισθηματική του κατάσταση, στρεσσογόνες συνθήκες κ.α., μπορεί πολλές φορές να είναι τα εκλυτικά αίτια για την εκδήλωση κρίσεων. Εάν λοιπόν, χρησιμοποιώντας τέτοιες μεθόδους ελλατώσουμε ή ακόμη και εξαλείψουμε αυτούς τους παράγοντες, τότε ελλατώνεται δραστικά και η πιθανότητα εκδήλωσης της κρίσης.


Ο Mostofsky(1975) έχει ταξινομήσει σε τρείς μεγάλες κατηγορίες αυτές τις θεραπευτικές μεθόδους:
1. Ενίσχυση/απόσβεση συμπεριφοράς
2. Τεχνικές προοδευτικής μυοχαλάρωσης και γνωστικής αναπλαισίωσης
3. Ψυχοφυσιολογικές μέθοδοι βιοανατροφοδότησης(biofeedback)

 

Στην πρώτη ομάδα εντάσσονται οι μέθοδοι που προέρχονται από την ψυχολογία της συμπεριφοράς. Ενίσχυση της συμπεριφοράς ή αποστέρηση της αμοιβής που βιώνεται ως τιμωρία έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικά όπλα στην μείωση των κρίσεων για κάποιους επιληπτικούς – κυρίως σε αυτούς που κάνουν ψευδοσπασμούς ή όταν οι επιληπτικές κρίσεις συνοδεύονται από υστερικές κρίσεις. Αμείβοντας το άτομο για τις περιόδους απουσίας των κρίσεων και αποσύροντας την αμοιβή ή αγνοώντας το τελείως κατά την περίοδο που κάνει κρίσεις, είναι αρκετά αποτελεσματικό όπλο ελέγχου των κρίσεων.


Άλλη μέθοδος, πιο δραστική, είναι η επιβολή τιμωρίας αντί της παθητικής αγνοιας, δηλαδή όταν το άτομο κάνει κρίσεις – κύρια υστερικές – μεταφέρεται από το περιβάλλον όπου κάνει τις κρίσεις, που είναι η εκδήλωση ασυνείδητης επιθυμίας για την πρόκληση της προσοχής των άλλων, σ'ένα άλλο περιβάλλον που βιώνεται ως τιμωρητικό γιατί το άτομο είναι πλέον μόνο του. Σ'αυτές τις περιπτώσεις των υστερικών κρίσεων η μέθοδος αυτή είναι αρκετά αποτελεσματική. Επίσης μπορούν να επιβληθούν ακόμη πιο δραστικές τιμωρίες π.χ. ελαφρό ηλεκτροσόκ κατά την ώρα των κρίσεων αλλά αυτό δεν συνηθίζεται γιατί συνεπάγεται ηθικούς και ανθρωπιστικούς φραγμούς. Ο Wright (1973) εφάρμοσε την μέθοδο της απωθητικής μάθησης (aversive conditioning) χρησιμοποιώντας ηλεκτροσόκ μικρής ισχύος, 3 mA στα 6V. (Wright, L., 1973). Το ηλεκτροσόκ δινόταν κάθε φορά που το άτομο έκανε οποιαδήποτε κίνηση που θα μπορούσε να προκαλέσει εκδήλωση κρίσεων, όπως π.χ. το να κινεί τα χέρια του μπροστά από τα μάτια του προκαλώντας φωτικές (photic) κρίσεις. Αργότερα ο ίδιος συγγραφέας (1976) εφάρμοσε την ίδια μέθοδο σε ένα 14χρονο παιδί κάθε φορά που το παιδί συμπεριφερόταν με τέτοιο τρόπο που θα μπορούσε να προκαλέσει κρίσεις. Η συχνότητα των κρίσεων ελαττώθηκε στο 75% της αρχικής μέσα σε 3 μέρες από την μέρα έναρξης της έρευνας. (Wright, 1976). Ωστόσο παρά την επιτυχία τέτοιων μεθόδων υπάρχουν κοινωνικοί και ηθικοί φραγμοί που καθιστούν δύσκολη τη χρήση τέτοιων μεθόδων.


Tokens έχουν χρησιμοποιηθεί σαν μέθοδος ελέγχου και ελάττωσης της συχνότητας των κρίσεων. Μια άλλη μέθοδος που αναφέρεται στη διεθνή βιβλιογραφία είναι η προοδευτική χαλάρωση, ωστόσο θα πρέπει να σημειωθεί ότι υπάρχει κάποιος κίνδυνος παραγωγής χαμηλών συχνοτήτων λόγω της χαλάρωσης πράγμα που μπορεί να οδηγήσει σε εκδήλωση κρίσεων. Η χαλάρωση ενδείκνυται περισσότερο για υπερδιεγερμένους ασθενείς στους οποίους οι κρίσεις εκδηλώνονται από την ίδια την υπερδιέγερση. Όσο για την ύπνωση τα αποτελέσματα είναι υπό αμφισβήτηση επειδή οι ασθενείς βρίσκονται σε αλλοιωμένη συνειδησιακή κατάσταση (Lubar, F. J., Deering, W.M., 1981).


Από την πλευρά της ψυχοδυναμικής επιστημολογικής θεώρησης μπορεί να εφαρμοσθεί ένα πρόγραμμα ψυχοθεραπείας ιδίως όταν οι επιληπτικές κρίσεις συνοδεύονται και με διαταραχές της προσωπικότητας. Ωστόσο η ψυχαναλυτική ψυχοθεραπεία θεωρείται ότι είναι λιγότερο αποτελεσματική της θεραπείας της συμπεριφοράς σε περιστατικό ψευδοκρίσεων. Η ψυχοθεραπεία, επειδή από την φύση της απευθύνεται σε σε βαθύτερες πτυχές της προσωπικότητας και απαιτεί γνώση και χειρισμό βαθύτερων στρωμάτων του ψυχισμού, βοηθά αποτελεσματικά στην καλύτερη ενδοατομική λειτουργικότητα του ατόμου όπως και στην καλύτερη προσαρμογή στο περιβάλλον.


Προφανώς μια ολιστική αντιμετώπιση, δηλαδή φαρμακευτική και ψυχοθεραπευτική είναι η καλύτερη λύση, όταν μάλιστα αυτή η προσπάθεια συνοδεύεται και από αλλαγές στην στάση της κοινωνίας απέναντι στο επιληπτικό άτομο. Η ψυχοθεραπευτική προσέγγιση, πολλές φορές, πρέπει να είναι ολιστικής μορφής δηλαδή να γίνεται συμπύκνωση, μέσα στο αυτό θεραπευτικό πρόγραμμα, μέθοδοι και από τις τρεις μεγάλες σχολές της ψυχολογίας όσο και από τα καινούργια ρεύματα. Το σίγουρο είναι ότι χρειαζόμαστε περαιτέρω έρευνες, καλά οργανωμένες και εμπεριστατωμένες με πλούσια και αντιπροσωπευτικά δείγματα για την εξαγωγή σαφέστερων και πληρέστερων συμπερασμάτων.